Hallgassa élőben!
Fotó: beol.hu

Több ezer fájdalmas kezelés után sem javult a kis Milán állapota – most a tűzoltók próbálnak segíteni

Széles összefogás jött létre a békéscsabai Gárdián Milánért, aki három hónapos kora óta neurológiai és emésztési problémákkal küzd. Szülei kisfiuk komplex fejlesztése és a további segítség reményében fordultak az „Együtt a Kisangyalokkal” alapítványhoz és a nyilvánossághoz.

Milán a 39. hétre, 2016 szeptemberében született, 9/10-es apgar értékkel. Hasfájós volt, rengeteget bukott, ugyanakkor élénk, érdeklődő kisbabaként élte a mindennapjait – mesélt a kezdetekről Gárdián Békési Éva a beol.hu-nak.

Az édesanya hozzátette, ez a felhőtlen időszak nem tartott soká, kisfiuknál ugyanis három hónaposan székletürítési problémák jelentkeztek, sőt ekkor már epilepsziás görcsök is kínozták.

Úgy tűnt, utóbbiakat az állandó erőlködés és hasfeszülés váltja ki, de hogy pontosan mi az ok, rejtély maradt.

A hozzátáplálása sem sikerült, lenyelte szépen az ennivalót, ám a szervezete, emésztése nem tolerálta még a zöldség- és gyümölcspüréket sem – árulta el az édesanya, aki a mai napig előemésztett tápszerrel tudja etetni a négy és fél éves Milánt.

Fia – kortársai magasságát közelítve – majd 1 méter, ám súlya mindössze 11 kilogramm. Fejlődése megállt, beszélni, ülni nem tud, csak gőgicsél, forgolódik.

A súlyos emésztési problémák kétszer is életveszélyes állapotot idéztek elő, így a kisfiú 2018 áprilisában antireflux, majd másfél évvel később rekeszsérv- és gyomorkimenet-műtéten esett át. Ezek azonban csak részben csillapították a gyötrelmeket, a székletgondok máig nem rendeződtek, Milánnak komoly fájdalmai vannak.

Génhibájára 2019 decemberében derült fény, választ kaptunk a neurológiai problémákra, ám bélrendszere, gyomra anatómiai eltérésére ez nem feltétlenül magyarázat – részletezte kételyeit Gárdián Békési Éva, aki második gyermeke születése óta a rengeteg kórházi kezelés, vizsgálat során lelkileg nagyon megedződött. Bár a család sebei most felszakadtak, gondjaikat egyáltalán nem akarták „kiteregetni”, úgy érzik, mindent meg kell próbálniuk Milán helyzetének javításáért.

Mióta az „Együtt a Kisangyalokkal” alapítványhoz fordultak, rengeteg szeretet és önzetlenség árad feléjük, sokan utalnak számlájukra pénzt, licittárgyakat ajánlanak fel.

Milán állapota eddig nem tette lehetővé a rendszeres fejlesztést, most az alapítvány segítségével belevágnánk egy intenzív terápiába a Borsóház kötelékében. Ennek költségeit, 3 millió forintot igyekszünk összegyűjteni, hogy egy éven keresztül havonta egyszer egy hétre elmehessünk a solymári fejlesztőházba – árulta el az édesanya.

Hozzátette, erejét a tűzoltóként dolgozó férjéből és családjából meríti. Milán nővére, a hétesztendős Hanna is a kezdetektől fogva érti és kezeli a helyzetet, soha nem volt testvérére féltékeny, még akkor sem volt rossz szava, amikor a végeláthatatlan kórházi kezelések miatt hetekig nélkülözte édesanyját. Gárdián Békési Éva aláhúzta, a legrosszabb a kezelési lehetőségek kapcsán fennálló bizonytalanság.

Szeretnének további szakmai segítséget, tudni, mit lehet még tenni Milánért.

Ezerféle beavatkozás és vizsgálat után is a kisfiunk szenvedését és fájdalmát látjuk. Nem várjuk, hogy felzárkózzon a kortársaihoz, elfogadjuk a megváltoztathatatlant is, csupán egy jobb életminőségben reménykedünk. Ami ezenfelül esetleg megtörténne – felülne, újra mosolyogna, felállna – az maga lenne a csoda – mondta az édesanya, aki szerint fia képes lenne minderre, ha tudna emészteni és erősödni.

Pénzt is gyűjtenek a családnak

Gárdián Milán kezeléséhez pénzt is gyűjtenek: a család ügyét az „Együtt a Kisangyalokkal” mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvány karolta fel. Dr. Seres Ábel elnök kiemelte, a legfőbb, hogy a napi négy órában fejlesztőóvodába járó kisfiú élete könnyebb legyen. A fejlesztők javaslata alapján a fej- és törzskontroll javítása, az izomerősítés, tonizálás lenne a legfontosabb egy bentlakásos terápia keretében. A kisfiú intenzív tréningben és különféle kiegészítő terápiákban részesülne fejlődése maximalizálása érdekében. A kezelést Solymáron kapná, így a járulékos költségek – szállás, utazás – is növeli a család kiadásait. Az anyagi segítség mellett Milán szülei elsősorban abban reménykednek, hogy további szakmai segítséget kaphatnak, esetleg műtéti megoldás javíthat Milán emésztési gondjain.

 

Hozzászólások

IRODA OTTHON
A home office az otthonválasztás szempontjait is befolyásolhatja
Pénzügyek / 17 perce
A globális minimumadóról egyeztetett az adószakma
A résztvevők egyetértettek abban, hogy a 15 százalékos minimumadó bevezetése nemcsak Magyarország, hanem az egész EU versenyképességét veszélyeztetné.
Gyász
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik VAJDA ANTALNÉ temetésén részt vettek, sírjára koszorút, virágot helyeztek, mély fájdalmunkban osztoztak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy IDEI FERENC 75 éves korában elhunyt. Temetése 2021. június 23-án lesz 14.30-kor a dunaújvárosi köztemetőben. A gyászoló család
„A kép hallgat, az emlék mesél, Emlék nélkül e kép semmit nem ér. Ha e kép gyűrött lesz és kopott, Akkor se felejtsd el, hogy Voltam, s talán vagyok.” Örökre megtört szívvel emlékezünk PÓSCH GYÖRGY (volt szakács) halálának 1. évfordulójára. A gyászoló család
"Elcsitult a szív, mely értünk dobogott, Pihen a kéz, mely értünk dolgozott, Számunkra te sosem leszel halott, Örökké élni fogsz, mint a csillagok." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy HAJDÓK MIHÁLY 2021. június 13-án életének 89. évében örökre megpihent. Temetése 2021. június 24-én 13 órakor lesz a dunaújvárosi római katolikus altemplomban. Gyászoló családja
"Elcsitult a szív, mely értünk dobogott, Pihen a kéz, mely értünk dolgozott, Számunkra te sosem leszel halott, Örökké élni fogsz, mint a csillagok." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy CSAVAJDA GYÖRGYNÉ életének 82. évében elhunyt. Temetése 2021. június 25-én, pénteken 13 órakor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy ERDÉLYI JÓZSEF GERGELY 78 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. június 22-én 14 óra 30 perckor lesz a dunaújvárosi kompkikötőnél. Kérjük, kegyeletüket egy szál virággal róják le. A gyászoló család
Bánatos szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy drága férjem, édesapánk, nagyapánk, dédnagyapánk SÁROSI OTTÓ 83 éves korában elhunyt. Búcsúztatása 2021. június 21-én 11 óra 30 perckor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TONKA LÁSZLÓNÉ sz.: Tóth Ilona 85 éves korában elhunyt. Búcsúztatása 2021. június 22-én 10 órakor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Köszönetünket fejezzük ki mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk FAZEKAS JÓZSEF temetésén részt vettek, sírjára koszorút, virágot helyeztek, mély fájdalmunkat enyhíteni igyekeztek. A gyászoló család
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik DEBRECZENI LAJOSNÉ búcsúztatásán részt vettek, gyászunkban osztoztak. A gyászoló család
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik GECSE JUDIT temetésén részt vettek, sírjára koszorút, virágot helyeztek, gyászunkban osztoztak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TÓTH JÓZSEF 83 éves korában elhunyt. Temetése 2021. június 18-án lesz 11.30-kor a dunaújvárosi köztemetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FEKETE TAMÁS 66 éves korában elhunyt. Temetése 2021. június 24-én lesz 14.30-kor a nagyvenyimi köztemetőben. A gyászoló család
"Annyira akartam élni, a betegséget legyőzni, Búcsúztam volna tőletek, De erőm nem engedett, Így búcsú nélkül szívetekben tovább élhetek." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FAZEKAS JÓZSEF életének 68. évében elhunyt. Temetése 2021. június 16-án 14 óra 30 perckor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy anyukánk MÁRKUS BORBÁLA 93 éves korában elhunyt. Temetése szűk családi körben fog történni. A gyászoló család
"Búcsúztam volna tőletek, De erőm nem engedett, Így búcsú nélkül szívetekben tovább élhetek." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy VAJDA ANTALNÉ szül.: Stefán Mária 66 éves korában elhunyt. Temetése 2021. június 16-án lesz 13 órakor a dunaújvárosi köztemetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy DEBRECZENI LAJOSNÉ 84 éves korában elhunyt. Búcsúztatása 2021. június 11-én 15.30-kor lesz a dunaújvárosi temetőben. Kérjük, kegyeletüket egy szál virággal róják le. A gyászoló család
"Megállt a szív, megállt a kéz, nincsen szó az ajkadon. Szívünkben örökké élsz, mert szerettünk nagyon." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BECK LÁSZLÓ életének 83. évében elhunyt. Temetése 2021. június 10-én 10 órakor lesz a nagyvenyimi temetőben. A gyászoló család
"Nem múlnak ők el, kik szívünkben élnek, Hiába szállnak árnyak, álmok, évek." (Juhász Gyula) Mély fájdalommal tudatjuk, hogy DR. WINGENFELD MÁRIA 2021. április hó 2. napján, életének 85. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatójára 2021. június 11-én (pénteken) 11.30-kor kerül sor a dunaújvárosi köztemetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy OLÁH JÁNOSNÉ a Rudas Középiskola nyugalmazott igazgatónője 76 éves korában elhunyt. Temetése 2021. június 10-én 10 órakor lesz a dunaújvárosi köztemetőben. A gyászoló család
független bírálóbizottság / 1 órája
Július 15-ig lehet jelöltet állítani a gróf Batthyány Lajos-díjra (videó)
izgalmas lista / 1 órája
Ötven fellépő lép színpadra az idei Fekete Zaj fesztiválon
Zsarolás, mint szolgáltatás / 1 órája
Brutális váltságdíjakat kérnek – és gyakran ki is fizetik nekik
jegyzet / 1 órája
„Belépés csak engedéllyel”
Morva Dávid
klímaváltozás / 1 órája
Felfedezték Szibéria legrégibb örökké fagyott talaját
közös felelősség / 2 órája
Áder János: a történelmi örökséggel minden új nemzedéknek feladata van