A mindennapi életet is megnehezíti a scleroderma

Két és félmillió ember szenved „kemény bőr” betegségben a világon. A scleroderma szó szerinti fordítása azonban nem mutatja be megfelelően azt, hogy ez a kór milyen problémákat okoz. Valójában minden kötőszövetet megtámad, márpedig nincs olyan tájéka a testünknek, ahol ne lenne ilyen, így megjelenik az elváltozás az ízületekben is, sőt kihathat az izmok működésére is.

Éppúgy hatással lehet a nagyízületekre, vagyis a térdre, könyökre és csípőre, mint a kisízületekben, akár éppen az ujjakban. Ez nem pusztán kellemetlen, fájdalmas a betegnek, hanem egyes esetekben saját magát sem tudja ellátni, mert egész egyszerűen képtelen biztonsággal megfogni, illetve megtartani a tárgyakat. És bár valóban kemény lesz a bőr, de amennyire durva tapintású, annyira sérülékeny is, vagyis hamar bereped, ami nehezen gyógyul. Igazi kihívás tehát egy flakon kupakjának letekerése vagy éppen a másoknak oly természetes reggeli öltözés. A fizikai problémákon túl lelki sérüléseket is okozhat, ugyanis a beteg egyre több dologgal kapcsolatban kényszerül mások segítségét kérni, márpedig a kiszolgáltatottság érzése talán még a fizikai tüneteknél is fájóbb.

A ritka, gyógymód nélküli betegség kifejezetten a nőket támadja meg, közülük is legtöbbször csak a 25–55 év közöttieket. Persze nem szabad feladni a reményt, így amíg a gyógymódot keresik, addig különböző terápiákkal lassítható a betegség előrehaladása.

Hogy az ebben szenvedők és hozzátartozóik érezzék, nincsenek egyedül, és hogy felhívják a figyelmet a súlyos problémára, minden június 29-én megtartják a Scleroderma Világnapot. Az esemény újra meg újra rávilágít arra, hogy a betegség jelen van és tenni kell ellene, de emellett arra is jó, hogy figyelmeztesse az ebben szenvedőket, hogy a betegszervezeteken keresztül tartsák egymással a kapcsolatot, adjanak egymásnak ötleteket, tanácsokat és persze sok erőt a folytatáshoz.