sokan nem merik felvállalni a betegségüket

2020.02.15. 11:30

Valentin nem csak a szerelem védőszentje

A Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga 1997-ben február 14-ét jelölte ki az epilepszia világnapjának. És hogy miért? Bár sokan nem tudják, de Szent Valentin neve nem csak a szerelmesekhez köthető – ő az epilepsziával élők védőszentje is.

Tóth Alexandra

2020.02.14. Szilágyi Ferenc a Dunaújvárosi Epilepsziások Szövetségének elnöke Dunaújváros Fotós: Zsedrovits Enikő ZsE Dunaújvárosi Hírlap

Fotó: ZSEDROVITS ENIKO

Az epilepszia az idegrendszer betegsége, amely során alkalmanként elektromos túlműködés alakul ki az agyban, a kisülések pedig tudatzavart, zavartságot vagy épp görcsrohamot okozhatnak a betegben. Szilágyi Ferenc, a Dunaújvárosi Epilepsziások EPI Egyesületének elnöke azt mondta, az epilepsziának akár 30 különböző formája is lehet. Van, akinél a köztudatban legismertebb grand. mal, vagy tónusos-klónusos „nagy” roham alakul ki, a beteg összecsuklik, görcsösen rángatózik, elveszíti eszméletét, másoknál csupán pár másodperces tudatkieséssel járó kisrohamok jelentkeznek – ekkor lehet, hogy az éppen folytatott tevékenység meg sem szakad, csupán a cselekvő nem emlékszik néhány mozzanatra.

A Széchenyi pékségben megvásárolható Dunaújváros kenyerével most Szilágyi Ferenc egyesületét támogathatják
Fotó: archív/Laczkó Izabella/Dunaújvárosi Hírlap

Ferenc azt mondja, sajnos sokan nem merik felvállalni a betegségüket, és a köztudatban is rengeteg a tévképzet. Egy kívülálló hajlamos összekötni az epilepsziát az értelmi fogyatékossággal, pedig erről szó sincs, sőt! Híres epilepsziások között olyan tehetségeket és lángelméket is számon tartunk, mint Newton, Nobel, Paganini, Van Gogh vagy épp Agatha Christie.

Bár az érintetteknek szégyenkezésre abszolút nincs okuk, az biztos, hogy nehéz dolguk van. Egyesek műtéttel vagy gyógyszeres kezeléssel akár teljesen rohammentessé tehetők, másoknál olyannyira életminőségrontó hatással bír az epilepszia, hogy lehetetlenné teszi számukra az álláskeresést is. Szilágyi Ferenc egyesülete éppen azért van, hogy az epilepsziásokat érintő gondokat enyhítsék, azokra megoldást találjanak, és egy összetartó, kellemes hangulatú közösséget alakítsanak ki.

Szilágyi Ferenc
Fotó: Zsedrovits Enikő/Dunaújvárosi Hírlap

Előbbi főleg finanszírozási gondokba ütközik, mert mint ahogy Ferenc elmesélte, működésük a szerény mennyiségben felajánlott adó egy százalékból és a jelképesen fizetett tagdíjból áll. Sokszor ő, mint lelkes magánszemély saját zsebből fizeti a felmerülő költségeket, és azt mondja, amíg teheti, szívesen csinálja. A jövőbeli céljaik közt szerepel, hogy nagyobb cégekhez fordulnak némi támogatás reményében, illetve az is, hogy szeretnének megjelenni iskolákban, óvodákban is, hirdetve az elfogadás fontosságát és megismertetve ezt a különös betegséget a fiatalsággal. Ezen céljaik megvalósításában nagy segítségükre lesz az alakulóban lévő fogyatékkal élők fóruma, ahol az EPI egyesület mellett még négy másik képviselteti magát. Ferenc bízik benne, hogy önkormányzati támogatással a hátuk mögött talán sikeresebb lesz az ő működésük is.

Jelenleg minden páros hét szerdáján a Civil Házban találkozik az 56 főt számláló egyesület tagsága, akik számára Ferenc folyamatosan szervez programokat. Megünneplik az epilepszia napját a jövő héten, de ünnepelnek a névnapokon, nőnapon, férfinapon, szóval valamennyi naptári ünnepen találkoznak, és értékes időt töltenek el együtt. Rendszeresen járnak gyógyfürdőbe is. Az egyesület elnöke kihangsúlyozta, várják szerdánként az érdeklődő epilepsziásokat, hozzátartozóikat vagy azokat, akik szeretnék támogatni az egyesületet valamilyen formában.

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a duol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában