Az esőemberek és szüleik: negyedszázados utat járva

Dunaújváros A közhasznú egyesület 1997-ben alakult, idén ünnepli a 25. évfordulóját. 
– Az induláshoz természetesen kellő motiváció is szükséges volt, ami a mi esetünkben az volt, hogy a Móra Ferenc Általános Iskolában Ódorné Juhász Márta igazgatónő vállalta, hogy indít autistacsoportot az országban, akkoriban szinte elsőként, de mindenképpen az elsők között. Az igazgatónő biztatta a szülőket, hogy hozzanak létre önmaguknak egy segítő csoportot. Így indult útjára tíz fővel az egyesületünk Szente Csabáné és Hegyes Imréné vezetésével és szervezésével. A kezdeteknél meg kell említenem még dr. Kovács Pál nevét is, aki révén anyagi forrást is kaptunk, amely mindenképpen aláhúzta az egyesületünk jelentőségét. 
– Az volt a célunk, hogy az autizmussal, majd később más egyéb fogyatékossággal élőket is és családjaikat segítsük, és a mai napig is ez a küldetésünk. Az első tíz szülő után igazából nem sokat bővültünk, de nem is az volt a célunk, hogy tömeggé váljunk. Mindig arra törekedtünk, hogy a családok jól érezzék magukat, és a lehetőségekhez képest normális életet tudjanak élni. Próbálunk más, hasonló intézményektől tanulni, látni, hogy ők mit és hogyan csinálnak, milyen az attitűdjük. 
– Nagyon sokat jártunk például kirándulni teljesen integrált helyekre, hogy azt érezze az érintett családok minden tagja, hogy mégsem vagyunk annyira mások. Folyamatosan voltak nyertes pályázataink, mint például legutóbb a Tesco által kezdeményezett is. 
A kezdetektől fogva bekerültünk az autisták érdekvédelmi képviseletébe. Tulajdonképpen mi voltunk az első szervezet, amely jelen lehetett. Voltam jómagam is elnökségi tag, ami azt jelentette, hogy elég közel voltunk az információáramláshoz, első kézből jutottunk információhoz a bennünket érintő kérdésekről, ugyanis nagyon fontos feladata az egyesületünknek, hogy az információkat összegyűjtsük mind a terápiák, mind az oktatás területén. Fontos feladatunk, hogy a politikával meg tudjuk értetni, hogy most már számában is jelentős populációt képviselünk, és nagy szükség van a speciális ellátásokra. Ide tartozik, hogy az elmúlt időszakban a gyermekek otthongondozási díját nagyon korrektül rendezték a döntéshozók. 

– Az indulásunkkor jellemző információhiány akkoriban természetesen az autizmust is érintette. Hiszen alig több mint nyolc-tíz éve diagnosztizálták ezt az állapotot. Akkoriban az érintettek csak rajtunk keresztül tudtak információhoz közvetlenül hozzájutni, illetve a családokat rögtön direkt az akkori egyetlen megfelelő centrumba tudtuk irányítani. Mára már forradalmi a változás, ehhez hozzájárul természetesen az internet térhódítása, és az is, hogy az egész világon fókuszba került az autizmus mind az autizmus kutatása, mind pedig a terápiák vonatkozásában. 
– Mi magunk is folyamatosan kutatunk. Az elmúlt évtizedek alatt nagyon sok családdal találkoztam, és amikor rákérdezünk nagymamára vagy nagypapára, és azt mondják, hogy olyan magának való volt, vagy esetleg súlyos alkoholista és agresszív, nehezen együttműködő ember, jelezheti, hogy a család más tagja is lehet érintett. Bár ahogy most látom a számokat, valami katasztrofális módon növekszik, és nemcsak az autizmus, hanem mindenféle ilyen neurológiai probléma száma. Részben ez annak is tulajdonítható, hogy a diagnosztizálás tekintetében is jelentős előrelépés történt. 
– Ma már szerzett vagy digitális autizmusról is lehet hallani. De sok a felmerülő kérdés. A kutatások is erre utalnak, hogy meghatározó lehet a genetikai háttér szerepe. Ugyanakkor, ha egy gyerek nagyon korán mobiltelefonozik, vagy televíziót bámul, tehát a függőségnek ilyen típusával rendszeresen találkozik, az nyilvánvalóan nem használ neki. Szót kell ejteni arról is, hogy nagy utat járt be e tekintetben a táplálkozástudomány. A glutén, a kazein és a gabonafélék teljes kizárása esetében például sok szülő számol be arról, hogy náluk igenis működik ezek teljes megvonása, és tényleg hatékony. Ide tartozik még a cukor is, ami egy pörgető, kifejezetten nem hasznos dolog. 
– Támogatjuk az életpályamodell felállítását az autizmussal érintettek és a családjaik szempontjából. Mert jó lenne biztonságban tudni gyermekeinket akkor is, ha már az idősödő szülők nem tudják ellátni őket. Kerestük, számunkra mi lenne a jó. Találtunk társra is, de végül arról is beigazolódott, hogy nem a mi utunk. A városban egyébként véleményem szerint minden intézményi háttér biztosított. A korai felismerés szakaszában a védőnői hálózat, következő lépésként a pedagógiai intézmények, a bölcsődék és óvodák és az iskola is biztosított. Jelentős a Jószolgálati Otthon és a bentlakásos intézmény lehetősége is, ami szintén biztosított. 
– A közelmúlt eredménye az Esőcseppek Alapítvány létrejötte, amely bejegyzett szervezetként működik. A közeljövőben pedig nagy városi aktivitásra, a Fuss velünk, fuss értünk! elnevezésű jótékonysági futásra kerül sor az idén már hatodik alkalommal.