Adélka

2023.11.30. 17:00

Tündéri kislány gyógyulásáért zenélnek

Összefogott Ercsi közössége egy helyi kislány, Adél gyógyulásáért. A jótékonysági esemény december 1-én lesz 18 órától a művelődési házban.

Török Tímea

Pink Pill Band

Forrás: FB

Váradi Adél Ercsiben él családjával. Néhány hónapos kora óta szüleivel rendszeresen jár fejlesztésekre hipotónia miatt. Sajnos eddig még nem tanult meg járni, de még mászni sem önállóan. Idén szeptemberben, Adél második születésnapja után pár nappal, egy genetikai vizsgálat alapján kapta meg a család a borzasztó diagnózist, amelyben ez állt: SMA II. típus. Az SMA betegség (spinális muszkuláris atrófia, gerincvelő-eredetű izomsorvadás) egy ritka genetikai betegség, amelyben az idegek elhalnak, és ettől az izmok legyengülnek. Ez azért következik be, mert a testünkben lévő izommozdulatokat vezérlő speciális idegsejtek, az úgynevezett mozgató idegsejtek (vagy „motoneuronok”) elhalnak, és azok működése leáll.

Jó hír azonban, hogy október végén a kislány megkapta a szükséges, több száz millió forintos génterápiát. Szerencsére ma már ez a kezelés az állam által támogatott. Azonban a gyógykezelést követően nagyon intenzív és sokrétű fejlesztésre, terápiára van szüksége a kicsi lánynak, hogy állapota ne csak stagnáljon, hanem amennyire lehet, javuljon is. Emellett különböző speciális segédeszközöket kell beszereznie a családnak a mindennapokhoz és a fejlődéshez. Mivel mindez jelentős kiadássokkal jár, ezért Ercsi kötődésű zenekarok, zenészek – köztük Adél nagypapája – közreműködésével jótékonysági estet szerveztek december elsején a nehéz helyzetbe került család megsegítésére és az est teljes bevételét Adél gyógyulásáért ajánlották fel. A fellépő zenekarok: Pink Pill Band, ELEVE LIVE (ex George & Friends), ONIX & Bíbor zenekar és a Bananas zenekar. 


 

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a duol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában