autoimmun-klub

2019.06.08. 20:00

Amikor elfogy a tudomány, akkor kell egymást segíteni

A helyi Egészségfejlesztési Irodában (továbbiakban csak „EFI”) számos szakkör, klub, tanácsadás működik. Ezek egyike a nemrégiben útjára indult Autoimmun-klub.

Morva Dávid

Korábban az autoimmun betegségekről hallani ugyan hallottam, de fogalmam sem volt arról, mely kórságok tartoznak ebbe a halmazba, illetve milyen tünetekkel járnak ezek a betegségek.

Néhány héttel ezelőtt azonban tudomást szereztem arról, hogy a helyi Egészségfejlesztési Irodában megalakult egy klub, ahol az autoimmun betegségekkel küzdő emberekkel foglalkoznak. Nagyobbat nem is tévedhettem volna, hiszen ahogy az a leírtakból kiderül, ők egymáson segítenek.

Autoimmun betegség

Definíció szerint az autoimmun betegség olyan kór, amikor az immunrendszer támadó jellegű reakciót indít a szervezetben „normál állapotában” is megtalálható struktúra ellen. Ez a teljes lakosság 7-8 százalékát érinti, a nők azonban a „hatványozottan veszélyeztetett” kategóriába tartoznak, hiszen a betegek csaknem 75 százaléka közülük kerül ki. A betegségről a tudomány jelenlegi állása szerint is nagyon keveset tudni, annak kialakulásban szerepet játszhat a genetikai hajlam és a környezeti tényezők is, a pontos ok azonban az esetek többségében ismeretlen. A betegséggel küzdők helyzetét nehezíti, hogy ezek véglegesen nem gyógyíthatók, azonban kezelhetők.

Erőt adni egymásnak

A fent leírt mondattal össze is lehetne foglalni az autoimmun klub célját. A betegség általános jellemzőiről szóló részben már leírtam, mind a mai napig sok a kérdőjel, a kiváltó okokat és kezelési módokat idevéve, ez pedig megnehezítheti az érintettek számára a küzdelmet a kórral. A klubot a maga is betegséggel küzdő Pásztor Eszter indította útjára.

Eszter, végzettségét tekintve régész, jelenleg Nagyvenyi­men él. A fiatal lány immár négy éve küzd a lupus betegséggel. A lupus során a test immunrendszere az egészséges testszöveteket támadja meg. A tünetek közé tartozik a többi között a láz, feldagadt végtagok, mellkasi fájdalom, konstans fáradtság és vörös kiütések.

Pecsét István és Pásztor Eszter

- Úgy tapasztaltam, hogy nem igazán van olyan tér, ahol az autoimmun betegek megoszthatják egymással tapasztalataikat. Az a lényeg, hogy ne taszítsuk egymást még nagyobb gödörbe, hanem, hogy megpróbáljuk egymást feljebb húzni, lelket önteni a másikba, erőt adni a másiknak. Természetesen nehéz, mindenkinek az, aki ezzel a betegséggel küzd. Amiatt is hívtam életre a klubot, mert közel négy éve én magam is egy autoimmun betegséggel küzdök, és rettentően zavart az, hogy nincs olyan szintér, ahol a „hasonszőrűekkel” találkozhatok, és megvitathatom a tapasztalataimat. Fontosnak tartottam, hogy olyan közösséget hozzak/hozzunk létre, ami egy biztos pontként szolgál.

A szerveződés amiatt is különleges, mert amíg a többi, az EFI által működtetett klubban szakemberek foglalkoznak a kliensekkel, az autoimmun betegséggel küzdők azonban a tapasztalataikat, gondolataikat főleg egymással osztják meg. Az Egészségfejlesztési Iroda természetesen felajánlott egy pszichológust, aki a betegséggel küzdő emberekkel foglalkozik, a klub tagjai azonban eleddig nem éltek a lehetőséggel.

– A tagjaink nem igényelték a pszichológus segítségét, de ezúton is nagyon köszönjük, hogy az EFI lehetőséget biztosított a működésünkre, illetve, hogy lehetőséget ad a szakemberekkel történő konzultálásra. Ezzel a jövőben biztosan élünk majd, hiszen szeretnénk meghívni a foglalkozásokra orvosokat, dietetikusokat. Az én tapasztalatom ugyanis az, hogy az életmód, életvitel katalizátorként hat, hathat ezekre a betegségekre, kialakulásukra.

A felek hamar megtalálták a közös hangot

A szerveződés – bár még csak két alkalmon vannak túl – folyamatosan bővül. Az első alkalommal hárman, majd heten voltak. Az alapító elmondása szerint az elsődleges cél nem az, hogy tömegbázist hozzanak létre.

– Folyamatos a fejlődés a tagok létszámát illetően, tudom, ez furán hangzik, de nem az a cél, hogy minél többen legyünk, sokkal inkább az, hogy tartalmas beszélgetéseket folytassunk, építsük egymást. Én bár részt veszek ezeken a foglalkozásokon egyfajta moderátorként működöm közre.

Pecsét István, mint előadó

Az interjú készítése közben Eszter említette, hogy a „Chron-betegség” is az autoimmun betegségek közé tartozik. Kitartó olvasóink biztosan emlékeznek még Pecsét Istvánra. A dunaújvárosi férfi esete az egész várost, sőt, talán nem túzás azt állítani, hogy a város határon túli régiókat is tettekre sarkallta.

Az ő gyógyulását honlapunkon, illetve a hírlap hasábjain folyamatosan nyomon követhették. István kitartó, folyamatos gyógyulásba vetett hite, életigenlő magatartása, talán nekünk hétköznapi embereknek is segített abban, hogy egy picit másként álljunk a saját és a világ dolgaihoz.

Pecsét István inspiráló történetét a klub tagjai is megismerhetik Fotók: Laczkó Izabella/Dunaújvárosi Hírlap

Ezek után adta magát az ötlet, hogy Esztert, illetve rajta keresztül az autoimmun klubbot, valamint Pecsét Istvánt megismertessem egymással. A dunaújvárosi férfi története ugyanis nemhogy inspiráló, de hollywoodi forgatókönyvért kiállt. Telefonos egyeztetést követően sikerült is egy személyes találkozót megbeszélnem velük, amire a szerkesztőségben került sor, így már hármasban beszéltünk az autoimmun betegségekről.

István – mintha az a világ legtermészetesebb dolga volna – egyből kötélnek állt, és vállalta, hogy előbb hallgatóként, majd a későbbiekben előadóként osztja meg betegségének és gyógyulásának történetét a klub tagjaival, ha lehet ezzel vállalva szerepet az autoimmun betegséggel küzdők életében.

A következő klubfoglalkozás június 19-én, szerdán, délután 16 órakor kezdődik az Egészségfejlesztési Irodában.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a duol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!