Esőemberek életéről - Ma már többet tudunk róluk, de még nem eleget

Az autizmus napját rendezte meg szombaton, november 15-én az Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete. A szervezet neve, kell-e mondani, a Dustin Hoffmann amerikai színész által világhírűvé tett filmből származik: az autistákat azóta esőembereknek is nevezik.

Ez a bonyolult, különböző fokú rendellenességeket felmutató szindróma nagyjából a gyerekek egy százalékánál jelentkezik. Ritkán jár egyedül, és a szülőknek sokszor hihetetlen kálváriát kell bejárniuk, mire megkapják a diagnózist, és megtudják, mi a baj kissé vagy nagyon furcsa gyerekükkel.

De ma már intézményes segítséget is kapnak, nem beszélve a civil szervezetekről. Létezik az Autisták Országos Szövetsége, s van tizenöt úgynevezett autista majorság az országban, ahol gondozzák a betegeket. A szövetség az egyesületek nagyon sok segítséget nyújtanak a nehéz helyzetbe került családoknak.

Az esőemberek, vagyis az autisták, szüleik, testvéreik, barátaik a Dózsa mozi előtti téren kék léggömbökre kötötték és az égbe küldték kívánságaikat szombaton délután, az autizmus napján. Az autista egyesületek színe a kék. Fotó: Ónodi Zoltán

Aki látta az Esőember című filmet, annak mondom: a Dustin Hoffmann által zseniálisan megformált figura egy viszonylag enyhe tüneteket mutató autista volt, s persze nem is csak egyetlen, e szindrómában szenvedő embert vett mintául. Aki pedig nem látta a filmet és érdekli, érinti az autizmus, az sürgősen nézze meg!

Kiderül belőle a legfontosabb: a legcinikusabb alak is megszerethet egy autistát! Akit persze nem nehéz szeretni, lévén: ember, mint mi.

AZ Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete által szervezett konferenciára mindazonáltal csak harmincegynéhányan jöttel el, a Munkásművelődési Központ földszinti színháztermébe. S a jelenlévők között is mindössze három férfi volt ott érintettként. Ez rögtön jelzi az egyik legfőbb bajt: éppen akkor válik kutya nehézzé összetartani a családot, amikor a legnagyobb szükség lenne az összetartásra.

A konferenciát Izsák Máté önkormányzati képviselő nyitotta meg. Kálmánné Tóth Mária, az újvárosi egyesület elnöke büszkén sorolta a húsz éve létező egyesület eredményeit, köztük a multiplex szklerózisban szenvedők Carpe Diem egyesületével közösen felépített kulcsi rekreációs agroturisztikai központot. Hangsúlyozta: a civil összefogás azért is fontos, mert ez adhatja meg a „nem vagyok egyedül a bajban" oly fontos érzését. Ódorné Juhász Márta, a Móra iskola nyugdíjas igazgatója az autista gyerekek oktatásáról beszélt, megemlékezve arról, milyen küzdelmet jelentett az, hogy külön csoportban fejleszthessék, oktathassák, nevelhessék az érintetteket. Idézte John Robinson amerikai írót Nézz a szemembe! című könyvét: csak az ember képes arra, hogy védelmet, segítséget nyújtson társának, aki nem képes magáról gondoskodni! (Robinson maga is autista.)

Kővári Edit, az Autisták Országos Egyesületének elnöke vázolta a szervezet négy nagy csoportba sorolható tevékenységét. Ezek: az autizmussal élők és családjaik segítése, az érdekvédelem, a társadalmi szemléletformálás, a szervezeti és nemzetközi kapcsolattartás. Minden felszólaló hangsúlyozta, mennyire fontos, hogy az érintettek találják meg egymást egyénenként és egyesületenként is: egyedül nem fog menni!

Délután jótékonysági futást rendeztek a Városháza térről, a Dózsa térről léggömböket engedtek fel, a moziban pedig kulturális műsort rendeztek, koncerttel, autista művészek közreműködésével.

Nem betegség, hanem állapot!

Az autizmusról még ma sincs pontos, mindenki által elfogadott meghatározás. Eddigi legjobb leírása úgy hangzik: „a szociális viselkedés, a kommunikáció, a képzeleti működés és a gondolkodás fogyatékossága". Mindazonáltal, állítják a téma ismerősi, nem betegség, hanem állapot. Általában minden száz gyermekből egy szenved benne.