Hallgassa élőben!
Fotó: boon.hu

Az SMA1-es Lilikének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége: a gyűjtés már elindult

Elkezdődött a gyűjtés a mezőkeresztesi kislány gyógyulásáért. A világ legdrágább gyógyszere a cél.

Lilike 10 hónapos, az ilyen korú babák már kúsznak-másznak, gondtalanul játszanak, de a mezőkeresztesi kislány nem tud, mert gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Annak is a legsúlyosabb típusában, a SMA1-ben. Ugyanilyen betegsége van a kazincbarcikai Zsombinak, akinek országos összefogással sikerült összegyűjteni a több mint 730 millió forintot. Ennyibe kerül ugyanis a Zolgensma génterápia, amit csak egyszer kell beadni a kis betegeknek, és jelentős eredmény várható tőle. Most azonban Lilikéért folyik a gyűjtés, hiszen kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.

Gépekhez kötve

Jelenleg a kislány gépekhez van kötve – mondta a boon.hu-nak az édesanya Somogyiné Miskolci Éva. Mivel Lilinek nagyon gyengék a nyelőizmai, gyomorszondán keresztül lehet csak etetni, ezt napi 16 órán keresztül kell használni. Ezenkívül a nyálelszívó és köhögtetőgépre is állandóan szüksége van a kislánynak. Figyelni kell arra is, hogy Lilike oldalra fordítva tartsa a fejét, mert így kevésbé történhet fulladás. Ha pedig sír, azonnal meg kell nyugtatni, hiszen ilyenkor nem vesz levegőt, és oxigénhiányos állapot következhet be. A szülőket rendkívül megviseli lelkileg és fizikailag is kislányuk betegsége. Amikor már kezdett volna kialakulni egy napi rutin az ellátásában, akkor rosszabbodott az állapota, ami most még több odafigyelést és törődést igényel.

Sokan segítenek

Még most alakulnak a különböző gyűjtési lehetőségek. Mezőkeresztesen máris nagy az összefogás. Az asszonyok süteményeket sütnek hétvégén, és azokat felkínálják eladásra, a bevételből pedig Lilikét támogatják. Van egy csoport a közösségi oldalon, ahol tárgyakat lehet felajánlani licitre, és a Zsombiért létrehozott kupakgyűjtési pontok is megmaradtak. Sőt szeretnénk gyűjteni az alumíniumdobozokat is, hogy minél előbb meglegyen a szükséges összeg – sorolta az édesanya.

Lilikének kétéves koráig meg kell kapnia a génterápiát

– mondta Somogyiné Miskolci Éva, aki hozzátette: akik szeretnek futni, azok jótékonysági futóversenyre nevezhetnek egy applikáció segítségével. Folyamatban van a Lilikét támogató alapítvány létrehozása is, amely majd a pénzbeli adományokat tudja fogadni. Addig az édesanya számlaszámára lehet utalni a kislány gyógykezelésére szánt összeget.

A város is segít

Mezőkeresztes polgármestere, Majoros János a város önkormányzatának internetes oldalán is felhívta a figyelmet Lilikére, és arra kéri a mezőkeresztesieket, hogy támogassák a kislányt. A polgármester a lapnak elmondta, amikor először megtudta, hogy milyen hatalmas összeg kell Lili gyógykezeléséhez, hihetetlenül nagynak, szinte elérhetetlennek találta, de tudja, hogy nincs lehetetlen, és összefogással sikerülhet a cél.

– A települési adakozáson kívül térségi, sőt országos gyűjtésre lesz szükség, hiszen Mezőkeresztes lakói nem tudják ezt a hatalmas összeget előteremteni. A város önkormányzata is támogatja Lilikét, de a képviselő-testület tagjai magánemberként is. Természetesen magam is hozzájárulok a kislány gyógyulásához. Az önkormányzat vásárolt 20 kisebb adománygyűjtő ládát, ezt a város különböző intézményeiben, üzleteiben helyezzük majd el. Útjára indítjuk az úgynevezett vándorládát, ami eddig Zsombinak gyűjtött. Ez majd településről településre utazik, hogy minél többen hozzájárulhassanak a drága gyógyszerhez. Lenne egy kérésünk. Aki tudna számunkra adománygyűjtő ládákat küldeni, nagyon megköszönnék, mert ezeket a térség településein helyeznénk ki, hogy minél többen segíthessenek a beteg kislánynak – hívta fel a figyelmet Majoros János polgármester.

Lilike gyógykezeléséhez 697 millió Ft-ra lenne még szükség.

Eddig összegyűlt: 33 millió forint

Bankszámlaszám: 11773377-01727320 Somogyiné Miskolci Éva

Közlemény: Adomány

Ha tud, Ön is segítsen Lilikének!

(A borítóképen: Somogyi Lilike SMA1-ban szenved, nagy szüksége lenne egy drága gyógyszerre)

Hozzászólások

Bajnokok Ligája
A négy közé jutott a BL-ben a Manchester City és a Real Madrid
Férfi röplabda Extraliga / 2 órája
Debrecenben nyert a Dunaújváros
A Dunaújváros nagy csatában, 3-1-re nyert Debrecenben a férfi röplabda Extraliga szerdai játéknapján, az 5-8. helyekért zajló rájátszás kilencedik fordulójában.
Gyász
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TÓTH JÓZSEFNÉ Dunaújváros, Dózsa György út 16. sz. alatti lakos, volt Nagyvenyim, Gárdonyi u. 18. sz. alatti lakos 90 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 15-én 11.30-kor lesz a nagyvenyimi temetőben. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk, hogy PÉTER JÁNOS a Dunai Vasmű meleghengermű-kikészítő üzem, később a rendészet volt dolgozója életének 87. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatójára 2021. április 12-én, 11.30 órai kezdettel a dunaújvárosi temető ravatalozójában kerül sor. Kérjük, hogy kegyeletüket egy szál fehér virággal róják le. A gyászoló család
„Az életet már megjártam." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy GÁSPÁR ALADÁR életének 75. évében elhunyt. Búcsúztatása 2021. április 16-án 13 órakor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
„Elcsitult a szív, mely értünk dobogott, Elpihent a kéz, mely értünk dolgozott, Lelkünkben élni fogsz, míg szívünk dobog, De te számunkra nem leszel halott, Élni fogsz, mint a csillagok." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy PAPP GÉZÁNÉ szül. Zsoldos Lenke nyugalmazott DÉDÁSZ-dolgozó szerető szíve 2021. április 6-án, életének 84. évében megszűnt dobogni. Hamvasztást követő búcsúztatójára a későbbiekben kerül sor. Emlékét örökké őrizzük: gyászoló családja
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FÁBIÁN JENŐ 79 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 14-én 11.30-kor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BALOGH MIKLÓSNÉ 77 éves korában elhunyt. Hamvasztást követő búcsúztatója 2021. április 15-én 13 órakor lesz a dunaújvárosi köztemető ravatalozójában. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy STIENER JÁNOS 64 éves korában elhuny. Temetése szűk családi körben lesz megtartva. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy DR. WINGENFELD MÁRIA életének 85. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatójára a dunaújvárosi köztemetőben, későbbi időpontban kerül sor. A gyászoló család
Köszönetet mondunk mindazoknak, akik BUDAI ISTVÁN temetésén részt vettek, sírjára koszorút, virágot helyeztek, mély fájdalmunkban osztoztak. A gyászoló család
„Búcsúztam volna tőletek, de erőm nem engedett, így búcsú nélkül szívetekben tovább élhetek." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Vitéz NÉMETH LÁSZLÓ életének 74. évében elhunyt. Temetése 2021. április 14-én 13 órakor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy édesapánk SZABÓ DÉNES BÉLA 78 éves korában elhunyt. Emlékét örökké megőrizzük. A gyászoló család--
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BUDAI ISTVÁN 64 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 8-án 10 órakor lesz az előszállási temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy OROS MIKLÓS 70 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 7-én 10 órákor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy HORVÁTH ANNA nagyvenyimi lakos 69 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 9-én 15 órakor lesz a nagyvenyimi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Geiszler Józsefné Bori néni, a Barátság Általános Iskola tanítónője 85 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 12-én 13 órakor lesz a dunaújvárosi köztemetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Kovács Imre adonyi születésű, volt kenyérgyári dolgozó 78 éves korában elhunyt. Temetése szűk családi körben lesz megtartva. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Kovács Sándorné Temető utcai lakos 89 éves korában és fia Kovács László 67 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatásuk 2021. április 9-én 13 órakor lesz a dunaújvárosi temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Hegyi Ferencné sz. Czifronics Mária 89 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 8-án 14 óra 30 perckor lesz a dunaújvárosi temető ravatalozójában. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Pordány Lajosné 66 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. április 8-án 11 óra 30 perckor lesz a dunaújvárosi temető ravatalozójában. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Felvári Ádámné (volt MÁV-alkalmazott) 86 éves korában elhunyt. Temetése 2021. április 9-én 11.30-kor lesz a dunaújvárosi római katolikus altemplomban. A gyászoló család
óvatosság / 3 órája
Már készülnek a vendéglátóhelyek a teraszok nyitására
régi-új elnök / 3 órája
Orbán Viktor gratulált a Real Madrid elnökének újjáválasztásához
dunaújváros/Rácalmás / 4 órája
A hétvégén már pályán a megyei együttesek
Szabó Szabolcs
három pont / 4 órája
Papírforma DPASE-siker a sereghajtónál
Gróf András
Orbán Attila / 4 órája
Hatvani jégkorong újvárosi edzővel
Agárdy Csaba
Szólásszabadság Amerikában / 5 órája
Kirúgatnák a békés tüntetők mellett kiálló professzort az egyetemről